otoritas Tetapkan Solusi bagi Bayi Prematur lalu Pengidap Penyakit Langka sebagai Penyelesaian Resmi

JAKARTA – eksekutif Indonesia telah lama mengambil langkah penting untuk menjaga dari stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) juga anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Kesejahteraan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.

Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) bagi bayi prematur ataupun BBLR serta juga untuk anak-anak yang digunakan menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK di Formularium Nasional yang mana kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN menghadirkan harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka pada Indonesia.

Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) dan juga Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut.

“Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK pada Formularium Nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien,” ujar Peni di siaran pers beberapa waktu lalu.

Peni menambahkan, di dalam Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan kemudian harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK sanggup dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kondisi tubuh yang mana memadai.

Adapun PKMK yang digunakan telah disertakan di Formularium Nasional kali ini mencakup perawatan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, juga Bayi Prematur.

Sebagai informasi, persoalan hukum prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) miliki prevalensi yang tinggi. Survei Kesejahteraan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan bahwa 11,1% bayi pada Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur kemudian BBLR juga merupakan faktor risiko stunting.

Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang dimaksud direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) juga United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) sejak 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang mana menyebabkan bayi tidaklah dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien dan juga menurunkan kemungkinan terjadinya stunting.

Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan, pasien penyakit langka di area Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke pada Fornas merupakan langkah yang sangat baik.

“Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang digunakan diperlukan untuk PKMK bisa saja mencapai Rp4 hingga Rp5 jt per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka bisa jadi hidup menjadi SDM yang berkualitas dan juga bebas malnutrisi atau stunting” ujar Prof. Damayanti.